/image%2F0931504%2F20140222%2Fob_7467d6_bannier-mbokamosika-jpg)
Les dernières info d'Emmanuel Kandolo (suite)
b) Les contraintes et les ressources
α) Les contraintes
Les médecins comme le personnel infirmier peuvent éprouver des difficultés à aborder le sujet des prises de risque sexuel avec les patients et de leur parler de sexualité si ceux-ci n’en font pas la demande.
Jusqu’à ce jour, l’ensemble de l’équipe, médicale comme paramédicale s’est efforcée de ne pas être trop intrusive en terme de prévention secondaire du V.I.H. En effet, l’hôpital « contrôle » déjà le patient au niveau de sa biologie, de ses traitements, de sa reproduction, et a développé des consultations d’observance, renforçant son emprise sur le versant médicamenteux. Il semblait difficile de vouloir avoir une approche complètement holistique du patient et la prévention secondaire était plutôt réservée au milieu associatif.
Les patients vont actuellement bien et ils souhaitent rester un minimum de temps lors de leur passage en hôpital de jour. L’infirmière reste une dizaine de minutes avec le patient et le médecin une demi-heure en consultation qui peut parfois être complètement occupée par une visite dans le cadre d’une cohorte de patients ou d’un essai
2
thérapeutique d’un nouveau médicament, nécessitant le remplissage de classeurs ou de dossiers d’observation en ligne sur Internet.
Enfin, les ressources en personnel infirmier et médical sont insuffisantes pour notre file active qui augmente progressivement depuis l’introduction des trithérapies et la reprise des contaminations en milieu homosexuel, associée au flux migratoire provenant d’Afrique sub-saharienne.
β) Les ressources
L’ensemble du personnel a toujours aimé expérimenter de nouvelles formes de pratique professionnelle. De plus, le type de travail a considérablement évolué en 22 ans, passant de l’accompagnement et des Soins Palliatifs à l’observance et à la gestion des effets secondaires. Il existe donc une adaptabilité « naturelle » de l’équipe face à l’évolution de la pandémie.
L’ensemble des médecins du service, autant masculins que féminins, temps plein que vacataires, ont montré de l’intérêt pour ce projet et la participation aux différentes réunions a été forte.
Les pharmacologues de l’hôpital ont effectué un très gros travail de synthèse afin de nous expliquer l’utilisation par les patients des drogues récréatives au cours de soirées et ils nous ont fournit un document de référence de qualité pour travailler avec les patients.
Les psychologues travaillent en partenariat avec les médecins du service et les infirmières dans le cadre d’un travail multidisciplinaire. Un travail de recherche bibliographique concernant notre sujet avait été déjà réalisé par l’une d’entre elles et présenté lors d’un colloque de l’hôpital avant le début de la recherche-action.
Les infirmières ont toutes été formées à l’éducation thérapeutique des patients dans le cadre du programme « Temps Clair » des laboratoires GSK France. Du fait de la consultation d’éducation thérapeutique, elles ont l’habitude de faire un diagnostic éducatif et d’utiliser différents outils pédagogiques. Elles ont participé activement à la réalisation de ce projet.
2) Constats
La tendance générale est que quel que soit leur statut sérologique vis-à-vis du virus du SIDA, les homosexuels masculins prennent davantage de risque dans leur pratiques sexuelles. Les rapports non protégés sont ainsi en hausse de 70% depuis 1997 selon les résultats de l’enquête « Presse Gay » 2004, réalisée en France.
3
6 184 questionnaires ont pu être exploités dans le cadre de cette enquête nationale réalisée à l’aide d’un encart dans des journaux homosexuels. La moitié des répondants indiquent avoir eu au moins dix partenaires durant les douze derniers mois. L’enquête met en évidence des prises de risque plus fréquentes chez les personnes ayant beaucoup de partenaires ainsi que chez les séropositifs.
La sodomie non protégée est plus fréquente chez les séropositifs (56% la pratique contre 28% chez les séronégatifs) (1) (2).
De plus, les maladies sexuellement transmissibles sont en augmentation : la croissance des cas de syphilis a été de 100% entre 2001 et 2002 et 38 cas de lymphogranulomatose vénérienne rectale ont été identifiés en France dans la communauté homosexuelle. L’épidémie de V.I.H. repart au niveau de cette population (3).
A Lyon, on a observé à la fois une augmentation des nouvelles contaminations par le V.I.H. comme des cas de SIDA au niveau des hôpitaux des Hospices Civils de Lyon (4).
D’autre part les nouveaux cas de syphilis sont surtout observés parmi les patients séropositifs pour le V.I.H.-1 dans notre ville (5). Plusieurs cas de syphilis secondaires sont diagnostiqués chaque trimestre dans notre service, témoins de rapports non protégés, alors que la syphilis avait pratiquement disparue dans la population homosexuelle dans les années 1990. 52 cas ont été diagnostiqués dans notre service depuis 2002 parmis des patients séropositifs pour le V.I.H. (Donnée non publiée).
De plus, les psychologues et les infirmières rapportent des témoignages de patients qui déclarent avoir des rapports non protégés malgré leur séropositivité.
Les causes de ce relâchement de la prévention dans la communauté homosexuelle sont multiples. On peut cependant distinguer schématiquement deux types de comportements :
- « le « relapse » qui est une défaillance occasionnelle, un oubli de la capote pendant une nuit d’ivresse » (6). On peut définir également le « relapse » par le regret et/ou le remord que l’on éprouve ensuite d’avoir pris ou fait prendre un risque de transmission du V.I.H. par voie sexuelle.
- Le « barebacking » désigne en anglais le fait de monter à cheval à cru, sans selle. Gordon Mansergh propose que « le terme soit réservé (pour les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, qu’ils soient séronégatifs ou séropositifs) à la pratique intentionnelle de relations anales sans préservatif, avec un partenaire occasionnel, dans un groupe ayant connaissance du terme bareback » (7). Il s’agit d’une revendication délibérée du refus de toute mesure de prévention. Ce phénomène a été rendu public pour la première fois en 1995 aux Etats-Unis dans divers magazines. On peut penser toutefois que le phénomène est plus ancien et
4
qu’il a probablement toujours existé, en étant d’abord tu, puis conceptualisé et enfin revendiqué. Cette revendication apparaît en 1995 sous la plume de Scott O’Hara dans la revue « Steam » : « j’en ai marre d’utiliser des capotes, je ne le ferai plus… » (8).
Ensuite, par exemple, Steven Gendin a écrit dans « Poz » : « être membre a ses privilèges », faisant ainsi l’apologie du fait d’être séropositif. (9)
La première personne à avoir réfléchi au phénomène « barebacking » en tant que professionnel de la santé fut M. Walt Odets, psychanalyste à San Francisco (10) : Pour lui, la dépression des séronégatifs est sous estimée. Cette dépression est une réaction aux pertes et aux deuils successifs liés à l’épidémie. Elle peut engendrer une culpabilité chez les survivants à la pandémie, du même type que celle observée après Hiroshima par exemple. De plus, l’homophobie sociale quant à elle peut entraîner un phénomène d’autodestruction (« puisqu’on me rejette, je me détruis »).
Plus récemment, Luise Hogarth a produit un documentaire « The Gift » sur la tentation de la contamination volontaire à San Francisco (11). Ce film, sorti avec un sous-titrage français, commence à faire réagir le milieu associatif de lutte contre le SIDA en France sur la pratique du barebacking : des soirées de projection-débats ont eu lieu à Lyon dans les associations ARIS (association homosexuelle) et Moules Frites (fédération française d’associations de jeunes gays et lesbiennes).
En France, le bareback a été médiatisé par la publication des romans de Eric Rémès et Guillaume Dustan (12, 13, 14, 15, 16,17) décédé récemment.
L’Agence de Recherche sur le Sida (A.N.R.S.), organisme d’Etat, a d’ailleurs commandité un rapport sur ce phénomène en France, cela témoingne de la prise de conscience des pouvoirs publics (18).
A Lyon, l’Association « Warning » nous informe sur son site Internet qu’une soirée bareback devait se tenir le 28 mai 2005 dans un lieu associatif (19). Cette soirée a été annulée officiellement par les organisateurs.
Nous devons donc faire face dans notre ville à la propagation de ce phénomène inquiétant en terme de santé publique.
Le développement du « relapse » et du « bareback » est en cours d’étude au niveau mondial et nous n’en sommes qu’aux hypothèses.
Ces phénomènes de prise de risque plus fréquents au sein de la population homosexuelle pourraient s’expliquer différemment pour les séronégatifs et les séropositifs.
5
α) En ce qui concerne les séronégatifs, on peut pointer :
- l’absence de peur par rapport au V.I.H./SIDA. Les jeunes homosexuels sont les principales victimes des barebackers ou des séropositifs faisant preuve de relâchement (20).
En effet, cette population qui a pourtant bénéficié pendant son enfance et son adolescence de cours de prévention sur le V.I.H. n’a aucune représentation physique de la maladie. Arrivés à l’âge adulte après les trithérapies (1996), ces jeunes hommes n’ont pas perdu d’amis du fait du SIDA, ne côtoient pas des patients en échappement thérapeutique qui ont, eux, souvent entre 45 et 60 ans. Pour eux, le SIDA est une maladie abstraite, loin de leur quotidien. De plus, ils ont une méconnaissance très importante des contraintes des prises médicamenteuses et des effets secondaires au long cours des traitements (lipodystrophie, risque cardiovasculaire par exemple). (11)
Les différentes campagnes de prévention qui existent encore en France, quoique peu fréquentes, ne montrent d’ailleurs pas des personnes malades. Cela s’explique en partie historiquement par un désir de solidarité envers les personnes séropositives ainsi que de compassion. Cependant, on en arrive à l’aberration de la campagne de « Aides » en France durant l’été 2005 sur le thème : « le SIDA est beau cet été, protégez-vous » (21) avec la photo d’un beau jeune homme ou d’une belle jeune fille. Le message est paradoxal.
- le développement des rencontres sur Minitel ou Internet dématérialise le lien entre les personnes.
Avec les années, cet outil est devenu un instrument majeur de rencontres. Cependant, il favorise une sexualité de consommation de masse, version gay, associant la solitude et le haut débit : « le web fait penser à la veilleuse qu’on laisse allumée près du lit d’un enfant pour qu’il n’ait pas peur la nuit » (22).
- l’utilisation des drogues est de plus en plus importante parmi les clubbers et les professionnels de la nuit ont du mal à faire face à ce problème.
Certaines drogues nouvelles comme le Crystal entraînent des états schizoïdes faisant prendre des risques majeurs aux consommateurs (23,24).
L’Americans Aids Foundation for Aids Research (Amfar) a d’ailleurs commencé un travail de sensibilisation sur ce sujet, et en France, un document est en cours de rédaction par la M.I.L.T. (Mission interministérielle de lutte contre les toxicomanies) (25).
6
La transmission d’un virus multi résistant à New York en octobre 2004 a d’ailleurs été observée chez un homme homosexuel ayant utilisé du Crystal (26).
- Une deshomosexualisation de l’épidémie existe au niveau du discours général, que l’on retrouve tout aussi bien aux Etats-Unis (27) qu’en France (28). Le discours dominant est que le SIDA est une maladie comme les autres, touchant autant les hétérosexuels que les homosexuels. Ce discours a été repris et amplifié par des femmes séropositives ou ayant des pratiques à risque dans les pays développés. Cela brouille totalement les messages de prévention.
Cette banalisation du SIDA a été synonyme d’absence de stigmatisation de la communauté homosexuelle au début de l’épidémie et donc elle n’a pas été combattue par les associations. Elle entraîne cependant aujourd’hui une indifférence de la part des jeunes homosexuels vis-à-vis de la maladie alors que de la prévalence est très forte dans cette population.
- une réaction post-traumatique, comme nous l’avons déjà vu, avec un syndrome dépressif chez les séronégatifs (10) (29).
β) Chez les personnes séropositives, on peut avancer comme explications possibles :
- des connaissances erronées ou parcellaires en ce qui concerne le risque de surcontamination et la dissociation entre la charge virale plasmatique et la charge virale séminale (30).
- Un désir de transgression, en particulier pour les barebackers appartenant le plus souvent à des sous-cultures sado-masochistes (SM) et voulant se démarquer de l’assimilationnisme et de la socialisation en cours (PACS, adoption, mariage homosexuel) (8, 31). Il est d’ailleurs intéressant de voir qu’une interview sur le barebacking se trouve sur le site de « Rouge », organe de la Ligue Communiste Révolutionnaire en France (32).
- L’utilisation de drogues (33)
- Un plus jeune âge (33)
- Un haut degré de sexualité compulsive (33)
- Des oublis plus fréquents de leur traitement (33)
3) Formulation de la problématique éducative
a) Les besoins du public cible
La population cible est la population homosexuelle séropositive suivie en hôpital de jour/ consultation à l’Hôpital Edouard Herriot de Lyon.
7
Lors d’entretiens, des patients homosexuels ont commencé à poser des questions plus fréquemment qu’autrefois sur les zones de contamination incertaines : les questions sur la fellation sont de plus en plus nombreuses par exemple. Des patients ont fait des demandes de recherche d’ I.S.T. lors de leurs prélèvements biologiques, tant au niveau des médecins (« Docteur, j’aimerais avoir une batterie d’examens concernant les I.S.T. ») ou auprès des infirmières lors des prélèvements ( « est-ce qu’un dépistage de la syphilis a été demandé par mon médecin ? ; si ce n’est pas le cas, pouvez-vous lui demander de le rajouter à sa prescription ? ») , témoins indirects de prise de risque et de la prise de conscience des patients par rapport à ces prises de risque.
b) Les composantes éducatives du problème
Comme nous l’avons vu, il existe des connaissances parcellaires des patients sur la sur-contamination, le « dipping » (pénétration sans éjaculation), la fellation, si ce n’est des croyances et des représentations faisant obstacle à la prévention secondaire.
Par l’éducation thérapeutique, nous souhaitons sensibiliser nos patients, entraîner une prise de conscience dans ce domaine. Cela débouchera sur des apprentissages possibles.
La prise de risque présente pour le patient des avantages et des risques : il existe donc un espace de négociation entre le patient et le soignant.